Kadir ÖZEN/İZMİR, (DHA)- İZMİR'de, 5 yaşındayken sık düşme, harekete başlarken zorlanma ve kasılma şikayetiyle gittiği hastanede genetik bir hastalık olan 'miyotoni konjenita' teşhisi konulan Arife Nur Duysak (17), Sağlık Bilimleri Üniversitesi İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde gördüğü tedaviyle 'tam kas gücü' ile yaşamını sürdürmeye başladı. Hastalığının tedavisinin tam olarak mümkün olmadığını belirten Duysak, "Eskisine göre daha iyiyim. Benim gibi hastalar, tedavilerini aksatmayıp, evde de bol bol egzersiz yapsınlar. Mücadeleyi bırakmasınlar" dedi.
Kepçe operatörü Özcan Duysak (45) ile ev kadını Melike Duysak (36) çiftinin 3 çocuğundan en büyüğü Arife Nur Duysak, 12 yıl önce 5 yaşındayken sık düşme, harekete başlarken zorlanma ve kasılma şikayetiyle yakınları tarafından Sağlık Bilimleri Üniversitesi İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne götürüldü. Hastanenin Kas Hastalıkları Merkezi'nde Duysak'a, çocukluk çağında gelişen ve iskelet kası liflerini etkileyen bir tür genetik hastalık olan 'miyotoni konjenita' tanısı konuldu. Duysak, nörolojisi, kardiyolojisi, fizik tedavi ve rehabilitasyon ile çeşitli aşıların da yer aldığı birden fazla uygulamayla tedavi gördü. Aldığı tedaviden en üst düzeyde fayda gördüğünü belirten Arife Duysak, tam kas gücü ile yaşamını sürdürmeye başladı.
Yaşadığı süreci anlatan Arife Nur Duysak, "Merdiven çıkmakta zorlanıyordum. Yerimden kalktığında kaslarım kasılıyordu. Yürüme güçlüğü yaşıyordum. Fizyoterapilerimi, doktor kontrollerimi ihmal etmedim. Hastalığımla mücadele ettim. Rahatsızlığım yavaş yavaş düzelmeye başladı. Tedavisi tam mümkün olmayan bir hastalıktı. Eskiye göre daha iyiyim. Koşabiliyorum ancak yine eksikliklerim olabiliyor. Eskisine göre daha iyiyim. Benim gibi hastalar, tedavilerini aksatmayıp, evde bol bol egzersiz yapsınlar. Mücadeleyi bırakmasınlar. Kendilerine inansınlar. Başarabilirler, her şey bir umuttur" dedi.
'MİYOTONİ KONJENİTA, TAM TEDAVİSİ MÜMKÜN OLMAYAN BİR HASTALIK'
Sağlık Bilimleri Üniversitesi İzmir Tıp Fakültesi Tepecik Sağlık Uygulama ve Araştırma Merkezi Çocuk Norolojisi Kliniğinden Doç. Dr. Gamze Sarıkaya Uzan, "Miyotoni konjenita' iskelet kası liftlerini tutan genetik bir hastalıktır. Hastalık 5 yaşındayken sık düşme, harekete başlarken zorlanma gibi belirtilerle fark edilmiş. Sonrasında yapılan çeşitli testler sonucunda tanı ortaya konulmuş. Miyotoni konjenita, tam tedavisi mümkün olmayan bir hastalıktır. Ancak uygun tedavilerle hastalığın tedavisi tama yakın kontrol altına alınabilir. Ardından hastamıza uygun tedavi başlandı. 10 yılı aşkın süredir hastamızı izlemekteyiz" dedi.
Kas Hastalıkları Merkezinin Ege Bölgesi'nde tek Türkiye'de nadir tesislerden biri olduğunu vurgulayan Duysak'ın doktoru Doç. Dr. Uzan, "Merkezimizde hastalarımız multidisipliner bir şekilde çocuk nörolojisi, çocuk kardiyolojisi, fizik tedavi ve rehabilitasyon gibi alanlarda izlenmektedir. Yaklaşık 1500 civarındaki hastamız bulunmaktadır. Merkezimizde özel gereksinimli hastalarımıza, İzmir içerisinde ikamet edenlere servis aracı da sağlamaktayız. Hastalar evlerinden alınıp kontrole getirilmekte ardından tekrardan evlerine bırakılmaktadır. Hastalığın bir tedavisi yok diye düşünülmemesi gerekmektedir. Hastalarımıza takiplerini aksatmamalarını öneriyoruz" diye konuştu. (DHA)
